ΣΑΗΕ «ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ» ΑΝΟΙΧΤΗ ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΠΡΟΕΔΡΟ ΤΟΥ ΕΟΠΥΥ ΜΕ ΘΕΜΑ «ΑΙΤΗΜΑ ΔΗΜΟΣΙΟΠΟΙΗΣΗΣ ΔΕΔΟΜΕΝΩΝ ΑΠΟ ΤΟ ΜΗΤΡΩΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΠΑΤΙΤΙΔΑ C»

Προς: Πρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ Σ. Μπερσίμη

Κοινοποίηση:

Γενικός Γραμματέας Δημόσιας Υγείας κ Ι. Μπασκόζος

Πρόεδρος του ΚΕΕΛΠΝΟ κ. Θ. Ρόζενμπεργκ

Πρόεδρος της ΕΕΜΗ κ Γ. Ν. Νταλέκος

Αθήνα, 23/11/2016

 

Θέμα:  Αίτημα Δημοσιοποίησης Δεδομένων από το Μητρώο Ασθενών για την Ηπατίτιδα C

Αξιότιμε κ Πρόεδρε,

Σας απευθύνουμε αυτή την ανοιχτή επιστολή για να σας μεταφέρουμε την αγωνία των ασθενών που ζουν με ηπατίτιδα C, αναφορικά με τη μέχρι στιγμής μη δημοσίευση των δεδομένων του θεραπευτικού μητρώου για την ηπατίτιδα C.

Η δημιουργία του θεραπευτικού μητρώου της ηπατίτιδα C είναι ένα πάγιο αίτημα του Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας». Σε συνδυασμό με τις καινούργιες θεραπείες το μητρώο αποτελεί ισχυρό όπλο στη φαρέτρα του συστήματος υγείας ως προς την υλοποίηση της εθνικής δέσμευσης που έχει θέσει η χώρα μας για την εκρίζωση της νόσου μέχρι το 2030.

Όπως πολύ σωστά αναφέρετε στην από 18/08/2015 επιστολή (αρ. Πρωτ.: ΔΒ4Α/οικ.31675), “Οι πληροφορίες αυτές θα χρησιμοποιηθούν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων προκειμένου να καθοριστεί το πλαίσιο χορήγησης των φαρμάκων καθώς και να αυξηθεί και επιταχυνθεί η πρόσβαση των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες”.

Από το Σεπτέμβριο του 2015 που λειτουργεί το μητρώο μέχρι και σήμερα ο ΕΟΠΥΥ δεν έχει δημοσιεύσει αναλυτική έκθεση σχετικά με τον ακριβή αριθμό των αιτημάτων που δέχτηκε για πρόσβαση στις καινούργιες θεραπείες. Αδιευκρίνιστο παραμένει επίσης το ποσοστό των αιτημάτων που τελικά εγκρίθηκαν, με βάση τους περιορισμούς πρόσβασης που έχει θέσει ο οργανισμός, καθώς και των αιτημάτων που εν τέλει απορριφθήκαν. Επίσης, δεν έχουμε ούτε σαφή εικόνα σχετικά με την αποτελεσματικότητα των συγκεκριμένων φαρμάκων.

Η δημοσιοποίηση δεδομένων θεραπευτικών μητρώων αποτελεί εφαρμόσιμη πρακτική από τα περισσότερα κράτη της Ε.Ε.

Η μέχρι στιγμής μη δημοσίευση των στοιχείων από πλευράς του οργανισμού εγείρει ερωτήματα σχετικά με τη διαφάνεια της διαδικασίας εγκρίσεων φαρμάκων υψηλού κόστους.

Λαμβάνοντας υπόψη σας όλα τα παραπάνω σας ζητούμε να προβείτε άμεσα στην επεξεργασία και την δημοσιοποίηση των στοιχείων του θεραπευτικού μητρώου της ηπατίτιδας C, με σκοπό την αξιοποίησή τους τόσο από την επιστημονική κοινότητα, όσο και από την κοινωνία των πολιτών.

 

Με εκτίμηση,

Ο Πρόεδρος του ΔΣ,

Γιώργος Καλαμίτσης

2016-12-19T14:48:21+00:00